Cabinet d'Avocats
Maître Jean-Philippe COIN
Avocat à la Cour, Spécialisé dans le Droit Automobile et le Droit de la route, A vos cotés depuis plus de 30 ans.
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Le syndrome de Barth est une grave maladie génétique liée au chromosom X qui touche essentiellement les garçons. Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants, à des degrés différents :
La neutropénie
La cardiomyopathie
Faiblesse Musculaire et Fatigue Générale
Retard de Croissance
Acidurie-3-méthyglutaconique
Carence en cardiolipine
L'association Syndrome de Barth est rattachée à l'association américaine "The Barth Syndrome Foundation", et constitue, avec cette association et avec les associations affiliées italienne, britannique, canadienne et sud-africaine, une communauté de familles, de médecins, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier.
Ces associations ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l'information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d'un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.
La mission de l'association:
Faire connaitre la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques, ainsi qu'au grand public ;
Favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux ;
Développer la communication autour de l'éducation et les soins, pour les familles touchées par la maladie, et
Réunir en un seul lieu l'ensemble des informations disponibles.
En travaillant ensemble, nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles. Une thérapie sera un jour disponible. Nous espérons que vous nous aiderez à ce que ce jour soit le plus proche possible.
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